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Essure®. Marielle K : mon récit

Je m’appelle Marielle, j’ai 38 ans, je suis mariée et j’ai 5 enfants.

Après ma dernière grossesse, j’ai décidé d’opter pour la ligature des trompes, afin de ne plus être contrainte de prendre la pilule. Ma gynécologue en qui j’ai toute confiance aujourd’hui encore, me conseille la nouvelle méthode Essure ! Sans anesthésie, en 10

minutes, je valide.

 

Je prends rendez-vous chez le Docteur R. qui valide mon souhait, et me donne le rendez-vous pour l’intervention ! M’a-t-il demandé si j’étais allergique au nickel ? NON et moi je n’ai pas pensé à lui en demander plus, car j’ai foncé sans réfléchir…

 

Je me suis faite implanter le 10 octobre 2011, je suis arrivée vers 13h, le gynécologue m’avait prescrit un suppositoire de Voltarène 100mg à prendre avant l’intervention, je suis passée vers 14h et ressortie vers 15h…

J’avais des fortes douleurs de règles qui se sont calmées en fin de soirée.

Puis me voilà ravie, et conseille même à une amie d’opter pour Essure !

 

Il m’arrive dans les mois qui suivent d’avoir un cycle de règles TRÈS hémorragiques, j’appelle ma gynéco qui me demande si j’ai pris des anti-inflammatoires récemment, oui car quelques semaines auparavant, mon petit orteil est passé trop près de mon pied de lit. Donc on met ça sur les médicaments qui fluidifient le sang…

15 Février 2013, depuis quelques jours je souffre d’une sinusite, ça ne passe pas, vertiges, pression dans le visage, douleurs désagréables, je consulte mon médecin. Elle m’oriente vers mon ORL habituelle, elle ne détecte pas d’infections, juste la cornée naso-sinusienne enflée. Les jours passent et se ressemblent, je retourne au médecin et demande une antibiothérapie, malgré les antibios, cela durera quelques semaines, mon ami Google me dit qu’une sinusite peut durer 12 semaines… Le temps à fait son œuvre, la sinusite m’a quitté, avec une légère sensibilité à la pression à droite.

 

Les mois passent, mon bras gauche, je manipule plus aussi bien ma brosse à brushing, je peine à ouvrir un pot de confiture, une bouteille, mais en même temps pas d’inquiétude je suis droitière… C’est surement ça !

25 mai 2014, je consulte en urgence une gastro-entérologue pour une hémorroïde qui saigne, et une thrombose hémorroïdaire, je ne vais pas m’étaler sur ce sujet délicat, scanner en urgence pour suspicion d’abcès, on me parle de « pronostique vitale engagé », d’opération en urgence, le scanner ne montre rien de cela… Je serai sous haute surveillance de longues semaines…

 

2014, mes cycles sont très hémorragiques, je change de serviettes (maxi nuits X2) toutes les 15 minutes, ça déborde… Des cycles qui resteront ainsi jusqu'à ce que…

  • 05/11/14 Contrôle fer 15 ng/ml
  • Novembre 2014, des palpitations cardiaques me taquinent, je consulte mon médecin qui m’oriente chez un cardiologue, il me posera un holter 24h… Rien d’anormal, le stress…
  • 6 janvier 2015, je me lève ce matin là… Je n’entends plus rien… J’ai justement un RDV le 9 janvier, donc je profiterai de ce moment pour contrôler ce qui se passe… l’ORL m’annonce une otite séreuse avec perforation du tympan… A 38 ans, faire des otites d’enfants ??? eh oui ça arrive ! Je prendrais donc de l’Ofl¤cet solution auriculaire pendant 10j.
  • 09/01/15 au 19/01/15. Au fil des jours le côté droit de mon visage (cutané) devient légèrement insensible.
  • 22/01/15 Contrôle fer 9 ng/ml par le gynéco qui m’a posé Essure, il veut me mettre un stérilet pour régler ce problème de règles abondantes ! NON je n’ai pas choisi une ligature pour devoir porter un stérilet + Essure ! Je refuse ! 

Le samedi 31/01/15 dans l’après midi un flou visuel apparait sur mon œil droit, je me frotte l’œil a plusieurs reprise, le soir je me décide à me regarder dans le miroir, et là ma pupille est dilatée… Bordel pupille dilatée… Je panique un peu quand même là… Et puis je commence à avoir mal dans les sinus. Il est environ 21h, j’appelle le 15, leur explique, ils me disent de me rendre aux urgences pour m’assurer que je ne fais pas une paralysie faciale, ce que je fais, le médecin me fait des tests neurologiques, une radio des sinus qui s’avère normal, donc je dois rentrer et cesser de « me regarder dans le miroir ».

 

Le 1er, mon flou visuel s’accentue, un voile noire au coin de l’œil, et j’ai mal aux sinus. Je décide de retourner aux urgences dans un autre hôpital, tests neurologiques, prise de sang, RAS je dois rentrer à la maison et appeler un ophtalmo le lundi pour vérifier mon œil droit, si je n’en trouve pas un qui me prend rapidement, je dois me rendre aux urgences ophtalmiques en Allemagne qui consultent sans RDV… Bonheur c’est ouvert le dimanche… Nous devons y être pour 16h.

 

Je suis très bien accueillie, une ophtalmo me prend en charge, m’ausculte longuement, fond d’œil, qui dure au moins 1 heure. Elle ne souhaite pas me laisser partir sans me faire un scanner. Celui-ci s’avèrera normal, on écarte une tumeur cérébrale. Je rencontre un neurologue, très gentil, qui me dit qu’il est ennuyé de ne pouvoir m’hospitaliser car je ne suis pas résidente allemande et que les frais seraient à ma charge. Je dois retourner voir mon médecin qui doit lui me prescrire un IRM pour approfondir les recherches. Car il ne faut pas que je reste ainsi selon eux… Je leur demande s’ils auraient un visuel des sinus, car la douleur s’accentue, ils me disent que non, ils ont juste le cerveau…

 

Ce sont les derniers médecins humains et gentils que je rencontrerai avant de longs…

Je n’arrive plus à me lever, j’ai la tête dans un étau, je souffre, c’est insoutenable… J’appelle mon médecin tous les jours, je pleure, j’ai mal… Le 4/02/15 elle vient me voir à domicile, me donne du Solupred, elle me fait un courrier pour un neurologue, et me prescrit un scanner des sinus à ma demande… Je ne réalise pas que je m’expose trop aux radiations (aujourd’hui je suis sensibilisée à l’exposition inutile des rayons X)… Le S¤lupred me soulage et bon sang que ça fait du bien, mais 2j seulement, car la cortisone c’est sur courte durée.

 

Je passe mon scanner le 5/02/16, légère inflammation du sinus maxillaire droit, avec un morceau d’amalgame dentaire de 4mm de logé dans celui-ci, et des racines dentaires dans ce sinus, mais ce n’est pas ça qui me fait mal d’après eux c’est Impossible. Je dois venir chercher un compte rendu dans un mois, je repars avec les photos pour les montrer à mon ORL. Ce que je fais dans la foulé… Mon ORL est catégorique, ce n’est ni mes dents, ni ce morceaux de plombage qui me font mal…

Les jours passent, j’ai mal, je pleure, je ne dors pas, je sommeille assise jours et nuits… Je m’épuise…

 

Le lundi 6 février, je n’en peux plus, je rappelle mon médecin, j’ai de la fièvre, elle se met en contact avec l’ORL, qui me reçoit en urgence, qui ne trouve pas de point infectieux à mon otite, elle me met sous antibiothérapie, et me renvoie aux urgences afin qu’ils « poursuivent le diagnostique… Il est environ 11h du matin quand j’arrive là bas avec un courrier de l’ORL, nous attendrons patiemment en salle d’attente, moi fiévreuse…Je ne verrais un médecin qu’à 17h30…

Je commence à lui expliquer mes douleurs, il regarde son ordinateur et me stoppe net ! « Vous êtes en train de me dire que je suis le 6ème urgentiste que vous voyez en 1 semaine ! Vous espérez que l’on fera des examens comme ça, alors que d’autres attendent depuis des mois, c’est dans votre tête, vous avez une virose voilà tout ! »

 

Je repartirai avec un compte rendu de ma visite avec comme diagnostic Virose et ERRANCE MEDICALE ! Il précise cependant que j’ai des règles anormales et que je suis anémique. Je vais essayer de chercher de l’aide partout, j’ai tellement mal, je retourne chez l’ORL qui perd patience à son tour, qui me dit que c’est NEUROLGIQUE et que mes douleurs ne sont plus de son domaine…

 

Le 9/02/15, j’obtiens un RDV chez un autre ORL, qui a bonne réputation, et qui me suit aujourd’hui encore, sauf que ce jour là il n’est pas là, c’est sa collègue, elle m’écoute, regarde mon scanner va dans le sens de mon ORL, je n’ai rien au sinus !

Elle m’ausculte quand même, me met une caméra dans le nez, cornée enflée. Une fois fini, elle se met face à moi, et mal lui en pris de m’appuyer comme une folle sur les sinus maxillaires et me dire : « Si vous aviez mal aux sinus, vous auriez mal ici !!! » elle m’a littéralement « défoncer » le visage :-( , mon mari qui était à 1,50 mètres a pris sur lui pour ne pas la coller dans le mur !!! Elle me hurle dessus et me somme de prendre RDV chez un neurologue !!! Je suis repartie avec mes douleurs et en pleurs…

 

Le neurologue n’étant pas loin, je file prendre un RDV dans la foulée… Je ne me coiffe plus depuis quelques jours, ne me maquille plus, je ne suis pas exubérante loin de là, mais j’aime bien être présentable un minimum, mais je n’y arrive plus… La secrétaire lit mon ordonnance, me voit en pleurs, elle me dit que le neurologue va me recevoir après son prochain patient…

Je tombe sur un médecin vraiment doux patient et gentil, qui m’explique gentiment au vu du mot du médecin, mes explications, que je présente les symptômes d’un anévrisme non rompu, et que je dois passer un IRM en urgence, je pleure et je ris à la fois car j’ai été éjectée des urgences il y a 3j… Il me dit qu’il appelle lui-même, et que je vais passer cet IRM de suite… Si c’est bien cela, je serai transporté en urgence sur Strasbourg pour être opérée le plus rapidement possible… Je pleure…j’ai peur…

 

L’IRM s’avérera normal, le neurologue passera me voir le soir aux urgences (j’ai du attendre sa visite) et il m’annonce que je n’ai pas de sclérose en plaque, que c’était sa deuxième plus grande craintes… Il en déduit que je fais de la névralgie du trijumeau, et me prescrit du Lyrica pour les douleurs neuropathiques et qui va calmer mon état d’anxiété qui fait penser à une dépression (! euh pardon ? je pleure beaucoup ? euh mais oui je pleure comme une enfant parce que j’ai mal) GENIAL enfin un médicament qui va me soulager… Sauf qu’en lisant ! Je vois des mots comme antiépileptique, dépression, troubles de l’anxiété !!!! Il est hors de question que je prenne ça !!!!!! D’autant que des études scientifiques remettent en cause les bons effets de ces médicaments !

 

Je décide de me faire extraire la dent qui est dans mon sinus, persuadée que j’ai mal aux sinus et que ce n’est pas neurologique ! Je trouve un stomatologue en urgence, le 13/02/15, je voulais à tout prix faire taire cette douleur, il m’extrait la dent qui justement est cariée, c’est donc ça, c’est elle la coupable ! L’intervention s’avèrera être une BOUCHERIE, une addition de 479 euros pour une molaire… une infection, et un mal qui restera…

La douleur ne me quittera pas durant 4-5 longs mois non stop, et des troubles neurologiques apparaissent, et d’autres encore… une multitude… Et je me fais encore arracher une dent de sagesse, dans de bonnes conditions et à un prix tout à fait normal.

 

Mes symptômes :

Général :

  • Fatigue chronique
  • Douleurs rénales

Cardiovasculaire :

  • Rythme cardiaque anormal
  • Faiblesse circulatoire mains et pieds (mains blanches)
  • Œdème mains et chevilles

Musculo-squelettique :

  • Douleur tendinite poignet droit
  • Douleurs articulaire doigts
  • Articulations qui craquent
  • Douleurs musculaires générales jambes, bras
  • Atrophie musculaire et perte de force bras gauche
  • Douleur dorsales
  • Difficultés à marcher longtemps, colorier avec les enfants, tenir le téléphone sur une longue durée, éplucher une orange, etc.
  • Douleurs ligamentaires bassin + hanches

Système nerveux périphérique :

  • Sensation de tête dans un étau
  • Névralgie trijumeau ou douleurs sinusite ????
  • Fourmis dans les extrémités pieds et mains
  • Tics nerveux
  • Spasmes musculaires
  • Jambe gauche qui a boité, sensation de perte du corps côté gauche
  • Sensation de jambes lourdes, de mauvaise circulation sanguine
  • Sensation de vague de chaleur, brûlures dans le corps
  • Douleurs dentaires
  • Bruxisme (gouttière)
  • Douleurs fibromyalgiques
  • Démangeaisons diffuses sur tout le corps (principalement jambes, bras, cou)

Vision :

  • Problème de focus
  • Vision double
  • Vision brouillée

Système nerveux central :

  • Anxiété
  • Brouillard et difficultés pour penser à plusieurs choses en même temps
  • Pertes de mémoires
  • Maux de tête

Dermatologique :

  • Perte de cheveux
  • Peau sèche bas du visage, démangeaisons
  • Rougeur sur la peau visage et thorax

Gastro-intestinal :

  • Nausées
  • Ballonnements, gaz, ventre qui fait du bruit
  • Aliments mal digérés dans les selles

Déclencheurs aggravants :

  • Stress
  • Exercices au delà des limites physiques
  • Maladies

J’ai consulté durant ces mois, mon médecin, qui a voulu m’hospitaliser en psychiatrie, j’ai pris 3 mois d’antidépresseurs pour montrer que ça ne changerai rien sur la douleur, et je me suis faite littéralement envoyer sur les roses lorsque que j’ai demandé la procédure d’arrêt de ceux-ci… Je n’ai pas pris le Lyric@, ni le Cymbalt@ que le neurologue à tenté de me proposer, j’ai appris à vivre avec ma douleur, et je les ai surtout regardé dans les yeux et leur ai dit : JE NE SUIS PAS EN DEPRESSION !!!!

Et je trouverai ce qui me rend malade… Et ma force me fait tenir !

 

Je vais chez mon ostéopathe, chez un iridologue en Allemagne, qui me soulagent et qui ne me prennent pas de haut eux…

La première piste fût les quinolones molécule de l’Ofl¤cet que j’ai pris pour mon otite du 09/01/15… Cet antibiotique a des effets ravageurs sur la santé des gens, on ne m’a pas cru, il n’y a pas si longtemps l’ANSM sortait un communiqué sur la dangerosité des quinolones… (Note : le lien original a été désactivé)

http://ansm.sante.fr/S-informer/Points-d-information-Points-d-information/Profil-de-securite-des-quinolonesadministrees-par-voie-generale-Point-d-Information

 

Je pense que l’antibiotique a exacerbé mes douleurs… C’était bien rassurant d’avoir mis le doigt sur une cause, mais ça n’expliquait pas mes premières douleurs en 2013, la thrombose hémorroïdaire, les palpitations et l’otite…

Et puis il y a eu une cause qui m’avait déjà effleurée l’esprit, mais furtivement, car rangée très loin dans un coin de ma tête… Et si mon corps rejetait Essure, ces deux implants étrangers en moi… J’appelle le secrétariat du gynécologue qui m’a posé les Essure. Ma première erreur : lui demander si Essure pose des problèmes aux autres patientes… Evidement je suis la seule, et le gynécologue n’a rien entendu de tel…

 

Je ne vais pas me heurter une énième fois au mépris médical, j’ai assez dépensé d’argent l’année passée…

En septembre 2015, je finis par me rendre chez ma gynécologue habituelle, lui explique ma situation, et mon doute sur ce corps étranger en moi, et lui dis que TOUS les médecins que j’ai vu s’accordent à me dire que je fais une dépression nerveuse, burn-out… Et je ne peux pas accepter ça… Elle me suit depuis 12 ans, et ne semble pas me prendre pour une « folle » dans mes dires. Mes troubles sont bien réels, je les vis. Elle ne remet pas de ma parole en cause, et elle m’adresse à un confrère (qui a très bonne réputation professionnelle et humaine) sur Strasbourg, afin de faire pratiquer une salpingectomie bilatérale pour retirer les implants Essure…

 

Ce n’est seulement qu'à partir de ce moment, que j’ai fait comme beaucoup font, j’ai regardé sur le net, si des femmes souffraient d’éventuels effets secondaires Essure, et ce que je découvre me fait froid ans le dos…

 

Approuvé en 2002 par la FDA, 2003 en France.

Depuis 2013 Essure fait l’objet d’interrogations après 5000 plaintes aux USA (+ aujourd’hui) sur des témoignages d’effets secondaires graves, tels que perforation d’organes, migration, règles hémorragiques, douleurs pelviennes, cancer, endométriose, maladie auto-immunes…

Aujourd’hui un compte Facebook Essure Problems qui compte 27 000 membres, à fait que la FDA à ouvert depuis le 24 septembre 2015 une enquête, et demande au laboratoire Bayer des explications… Les politiciens commencent à se mobiliser également là-bas… 

 

http://www.fda.gov/downloads/AdvisoryCommittees/CommitteesMeetingMaterials/MedicalDevices/MedicalDe

vicesAdvisoryCommittee/ObstetricsandGynecologyDevices/UCM464278.pdf

 

http://www.fda.gov/downloads/AdvisoryCommittees/CommitteesMeetingMaterials/MedicalDevices/MedicalDe

vicesAdvisoryCommittee/ObstetricsandGynecologyDevices/UCM464487.pdf

 

JE DOIS ENLEVER MES ESSURES !!!

 

Je prends donc un RDV sur Strasbourg, nous sommes en septembre, le premier RDV de disponible est pour le 7 décembre… 2 longs mois de souffrance encore… Tant pis je vais m’accrocher. En Parallèle je prends un RDV chez un professeur en Neurologie sur Strasbourg aussi, qui sera pour le 25/11/15.

 

J’appelle chaque semaine le secrétariat gynécologique malgré tout, l’espoir d’un désistement, la secrétaire sympathique, me propose un RDV pour le 21/10/15 mais avec un autre gynécologue, soit disant tout aussi professionnel et humain (aujourd’hui je le qualifierai de « Perle de gynécologie de l’année »)… Je prends le risque, j’accepte j’ai trop mal…

 

21/10/15 Après discussions de mes soucis, le gynécologue de Strasbourg, ne voit pas pourquoi Essure serait responsable de cela, je perds patience et me montre désagréable avec lui, je lui dis que si ce n’est pas lui, je trouverai LE gynéco qui m’opèrera.

Il se montre patient et me dit que je suis là aujourd’hui, qu’il va regarder de plus près ma situation et ne veut pas me laisser prendre de risques dans ma détermination, de tomber sur un gynéco peu scrupuleux… Si vous passez par ici un jour Docteur, je suis encore désolée de ma réaction :-(

Mon Mari me raisonne lors de ce rendez-vous et me dit de lui faire confiance. Et effectivement je ne peux pas lui en vouloir, puisque pour l’instant personne n’a de recul sur Essure… Il m’ausculte, me fait une échographie vaginale, et me dit que mon utérus présente de l’Adénomyose, ce qui expliquerait mes règles très hémorragiques, mon anémie, ma quarantaine approchante…

Je refuse stérilet et médicaments hormonaux pour parer à ses saignements, il m’explique alors qu’une hystérectomie est envisageable pour un cas d’adénomyose et ce qui permettrait aussi le retrait d’ESSURE, et m’explique longuement les risques opératoires d’une salpingectomie/hystérectomie. Il voit que le mot hystérectomie ne me fait pas peur… JE NE VEUX PLUS DES ESSURES.

 

Il demande un mois de réflexion, il veut regarder ce qui se passe avec Essure, me demande de contacter BAYER et l’ANSM, un deuxième avis neurologique, afin d’écarter une dernière fois une maladie grave, je lui dis que le rendez-vous est déjà prévu par mes soins, nous convenons de nous revoir de suite après ce RDV.

J’appelle le laboratoire BAYER, on me dit qu’aucun médecin ne peut me parler, on me demande les coordonnées de mon gynécologue, et que Bayer se mettra en relation avec lui… Ce qu’ils ne feront pas…

 

L’ANSM me répond :

« L'ANSM en France est intervenue également directement auprès de BAYER HEALTHCARE pour obtenir des explications et analyses complémentaires.

Les premiers éléments obtenus ne semblent pas remettre en cause la sécurité intrinsèque du dispositif médical, cependant les investigations se poursuivent dans l'attente de données complémentaires et afin également que le fabricant apporte plus d'informations, via les professionnels de santé, aux patientes quant aux effets indésirables. »

Ils sont donc au courant…

 

21/11/10 Me voilà chez CE professeur, qui ne jouit pas d’une bonne réputation du tout sur mon ami Google, antipathique, froide,… Et cela s’avère VRAI… Elle me prend de haut, je ne suis pas adressée par un médecin, elle regarde vite fait mon dossier, je lui parle de possibles maladies auto-immunes avec Essure, elle me dit que NON ! Mes prises de sang sont correctes.

 

Elle me demande d’enlever mon… « Votre pull ? Gilet ? enfin je ne sais pas quoi d’ailleurs »… J’ai bien compris l’issue de ce RDV… Essure est composé de 55% de nickel = intoxication aux métaux lourds = neurotoxicité… Ce n’est pas son domaine… (Enfin ça l’est si mais l’intoxication aux métaux lourds n’est ni reconnue, ni soignée en France… donc…) Je revois donc dans l’immédiat le gynécologue, et nous décidons d’une hystérectomie avec salpingectomie bilatérale, afin de stopper mes règles hémorragiques, et de part ce geste opératoire, retirer Essure qui nuit tant à ma santé…

 

J’ai été opérée le 4 janvier 2016, et depuis ce moment, je peux constater une nette amélioration de ma santé, la fatigue s’en est allée, je peux enfin profiter de mes après midi, comme par exemple pour vous raconter mon histoire avec Essure, finir le film du soir, mes douleurs et faiblesses musculaires sont en grande majorité parties, je peux pendre mon linge à nouveau sans devoir me reposer, car mes bras ne pouvaient plus faire ces gestes sans devoir m’arrêter car trop faibles pour porter le linge mouillé à répétition, les tics nerveux se sont bien apaisés, je ne les remarquent presque plus… et surtout marcher sans douleur, je peux même dire courir si le cœur m’en dit.

 

Les douleurs, bien que mieux tolérées dans les sinus ou les nerfs (trijumeau/facial) persistent et ma diplopie uniquement quand l’inflammation se réveille. Un fond de fibromyalgie, de rougeurs et des articulations sensibles… Selon les gynécologues aux USA, l’inflammation qui devait être seulement locale aux trompes, se généraliserait, d’où toutes nos douleurs chroniques. Je remets aujourd’hui ma santé entre les mains de mon ostéopathe, iridologue, magnétiseur…Cette médecine alternative tant critiquée, dont on m’a bien ri au nez…

Il me faudra, je pense, un laps de temps afin que mon corps reprenne ses droits, mais je suis préparée à ce que Essure reste en moi, jusqu’au fin fond de mes tissus, à vie…

 

J’ai pris un sacré coup au corps et non au moral… Et aujourd’hui bien que j’ai éliminé la source, il me reste dans le sang du nickel, titane et PET, est-il possible d’éliminer ce poison… L’avenir me le dira… Je pense être victime d’une intoxication au nickel, sans prétention, mais malheureusement j’ai du faire mes propres expériences, choix et tirer mes propres conclusions, pour tenter de continuer à avoir droit à LA VIE.