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Johanne : 9 ans d'errance médicale

Le 31 mai 2023, cela a fait un an que je me suis fait retirer mes Essures. L'occasion pour moi de témoigner, auprès de mes compagnes de galère.
 
Un an qui m'a permis de commencer à réapprendre à vivre. Car avant cette opération, mon état s'était tellement dégradé que je ne pouvais plus travailler, que je n'avais quasiment plus de vie sociale, que mon entourage, le plus proche et le plus cher, s'épuisait de me soutenir depuis plusieurs années et commençait à s'éloigner pour se préserver (même mon fils avait pris la décision d'aller vivre chez son père, tellement vivre avec une mère malade était devenu difficile...).
Ces Essures avaient en effet aggravé tous mes symptômes préexistants et en avaient fait apparaître de nouveaux.
La liste en est tellement longue que je vous en fait grâce (je m'étais amusée à imprimer la liste des symptômes identifiés par l'association R.E.S.I.S.T. pour surligner ceux dont j'étais victime, résultat : la moitié des symptômes étaient passés au jaune sur cette liste).
 
Aujourd'hui, je retravaille à nouveau à temps plein, avec une efficacité remarquée par ma hiérarchie, je n'ai plus eu d'arrêt de travail depuis un an (à part pour un COVID).
Je peux de nouveau marcher plus deux heures, en montagne, sans m'asseoir alors que juste avant mon opération, je n'arrivais même plus à faire mes courses au centre ville (situé à 10min de chez moi, à sans m'arrêter sur le retour au moins une fois), ma tendinite à la hanche est de moins en moins douloureuse, mon énorme plaque d'eczéma (15 cm de diamètre) a disparue, ma fatigue chronique est de moins en moins importante, mon teint n'est plus gris ou diaphane, je recommence à sortir le soir et à inviter du monde chez moi, il m'est de moins en moins pénible de réaliser mes tâches ménagères, j'ai de nouveau la force de cuisiner... je peux à nouveau lire et écrire, me concentrer, j'ai pu arrêter de prendre l'essentiel de mes médicaments qui avaient des effets secondaires importants....
Ce n'est pas encore la forme, celle que j'avais il y a 10 ans, mais c'est indéniablement beaucoup beaucoup mieux.
J'ai repris goût à la vie, je peux à nouveau profiter de moments de qualité avec les gens que j'aime... Reste encore à retrouver un système digestif équilibré, à reprendre une activité sportive plus régulière... mais je revis et ma famille aussi.
C'est aujourd'hui que je réalise à quel point ma famille a souffert de mon état de santé, et en premier lieu mes deux fils, qui ont pris beaucoup sur eux pour me ménager, mais qui ont vraiment beaucoup souffert.
Ces Essures nous ont volé beaucoup de moments précieux de bonheur pendant ces 9 années d'errance médicale.
Heureusement, dans la tempête, mon roc de compagnon, Gilles, a tenu bon, a cru en moi, jusqu'au bout, malgré les diagnostics successifs et le plus souvent erronés des médecins, même quand mes propres optimisme et volonté me lâchaient... Sans lui, je ne sais pas où je serais aujourd'hui. J'aurais sans doute abandonné le combat, abandonné le peu de vie qui me restait.
Je n'en veux pas aux médecins de m'avoir posé ces implants, rien à ce moment là ne pouvait laisser présager que les conséquences en seraient si morbides mais je leur en veux de ne pas avoir écouté ma souffrance, de ne pas m'avoir prise au sérieux et de ne pas avoir essayé de m'aider, de me soulager davantage.
Assis confortablement dans leur océan de certitudes, certains d'entre eux ont trop facilement cédé à la facilité de mettre mes symptômes dans la case "psychosomatiques".
Écoutez vos patients et surtout écoutez vos patientes. Elles connaissent leur corps, vous seriez surpris de ce qu'elles ont à vous apprendre...
La confiance et l'écoute réciproques sont importantes dans une relation médecin/patient.
C'est ensemble qu'on cherche et c'est ensemble qu'on trouve.
 
Encore un dernier mot d'encouragement à mes compagnes de galère qui sont encore en parcours de guérison et à leurs proches.
Battez-vous, la vie est au bout du tunnel, même si ce n'est pas la vie d'avant, car des séquelles peuvent persister, la vie est au bout, plus savoureuse encore, car on en mesure davantage davantage la valeur.
 
Fraternellement, Johanne.