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Cécile : Essure, la colère

Je m’appelle Cécile et j’ai 39 ans. Je vis en couple et maman de deux enfants.

 

J’ai bénéficié de la pose des implants Essure le 02/02/2012.

 

Très rapidement j’ai commencé à déclarer des problèmes de santé. C'est-à-dire : 4 jours après la pose, soit le 06/01/2012, j’ai consulté aux urgences pour migraines, puis de nouveau le 11/01/2012 toujours pour des migraines violentes.

Ensuite j’ai été hospitalisée à deux reprises :

ü  le 12/01/2012 pendant 24 h pour migraines avec aura (6 jours après la pose),

ü  le 19/01/2012 pendant une semaine en neurologie pour migraines avec hémiparésie de la face et de tout l’hémicorps droit. Au bout de 48 h, disparition de l’hémiparésie de la face et du haut du corps mais présence de paresthésie au membre inférieur droit en ressentant : fourmillements, sensation de chaud et/ou froid intense, douleurs au pli de l’aine, mobilisation difficile, boiterie, douleurs musculaires et articulaires, fatigue intense.

En même temps, je déclare bien d’autres symptômes : règles hémorragiques, ventre gonflé, essoufflements, écoulement nasal toute l’année, douleurs dorsales, pression dans les mâchoires, faiblesse musculaire, problèmes de concentration, de mémoire, transit perturbé.

 

Lors de mon hospitalisation, les investigations n’aboutissant pas (scanners, IRM, bilans sanguins…), très vite l’équipe médicale me demande si j’ai des difficultés professionnelles ou familiales, et vu que je suis très fatiguée, ils évoquent un burn out. Bref, une consultation douleur est organisée pendant ce séjour, et le médecin douleur que je rencontre m’examine à peine, et m’explique que ma problématique médicale est d’ordre PSYCHOLOGIQUE. Cette consultation a duré en tout et pour tout 5 minutes ! Très honnêtement je n’ai pas du tout apprécié, je lui ai expliqué que tout allait bien dans ma vie familiale et professionnelle et je lui ai demandé de sortir de cette chambre. Je n’en revenais pas ! 5 minutes de consultation et vous êtes PSY !

 

La colère me prend : je ne suis pas entendue dans ma douleur, sur mon état physique ! Et ce qui m’a profondément blessé pendant cette hospitalisation, c’est que j’étais aide-soignante dans cet hôpital et que je travaillais dans les différents services de médecine dont celui-ci. Comment peut-on porter un jugement sur l’état de santé d’une personne, qu’y physiquement est en souffrance et diminuée ? Quelle honte : le corps médical n’a pas d’étiologie donc vous êtes PSY ! Ce n’est pas cela que l’on nous apprend sur les bancs de l’école, on nous apprend l’empathie.

 

Je sors d’hospitalisation avec un traitement neuroleptique fortement dosé, qui effectivement, agit sur mes douleurs neurologiques.

Avec mon médecin traitant, nous demandons une consultation avec un neurologue dans un CHU. Je refuse toute prise en charge sur mon lieu de travail !

 

Il est important de préciser qu’à cette période, mes enfants ont 6 et demi pour mon fils et 18 mois pour ma fille. A la maison, j’ai beaucoup de mal à tenir debout, je boite, quand mon conjoint rentre tard du travail, c’est mon fils qui douche sa petite sœur car cela m’est impossible de le faire. Je suis assise par terre dans la salle de bain, je le guide pour la toilette de sa petite sœur. Ce n’est pas la place d’un enfant de 6 ans d’assumer ce rôle là.

 

Un point très important à mentionner également, mon conjoint me soutient, il est très présent et je ne suis pas seule.

 

Je me pose des tas de questions, pourquoi mon corps ne va plus ? Et finalement s’ils avaient raison ? C’est peut-être dans ma tête…

 

Je décide de consulter un psychologue pour ne passer à côté de rien. J’effectue plusieurs séances.

En parallèle, j’ai enfin ma première consultation en mars avec un neurologue dans un CHU.

Je précise que le psychologue commence à me faire prendre conscience que je vais bien dans ma tête.

Lors de cette première consultation avec le neurologue, qui a duré quand même entre 45 minutes à une heure, ce médecin a épluché tous les clichés d’imagerie, bilans sanguins que je lui ai apportés, a EXAMINÉ mon corps et a constaté une boiterie mais surtout a découvert une perte des réflexes rotuliens à droite.

Je pleure, les nerfs relâchent… cette femme médecin me confirme qu’il y a réellement un problème physique. L’étiquette PSY me quitte ! Ça y est enfin je suis entendue dans ma douleur.

 

Cinq années d’écoulées comprenant des consultations tous les 6 mois au CHU avec un traitement  de neuroleptiques, d’anti migraineux, une hospitalisation au centre douleur ; toujours au CHU ; où a été mis en place une neurostimulation transcutanée (TENS) positionnée le long de ma jambe. Cette technique a un effet antalgique, déclenchant de l’adrénaline pour soulager et du coup cela évite des médicaments supplémentaires. Le port du TENS quotidien était d’environ 12 h par jour en ne devant  pas dépasser 16 h.

 

J’ai eu un arrêt d’un an. Une nouvelle organisation familiale s’est faite autour de moi. J’ai bénéficié d’un reclassement professionnel. Je suis maintenant secrétaire médicale.

 

Fin 2016, mon conjoint regarde un reportage télévisé. Au travers des témoignages, il a l’impression d’entendre mon vécu, bref de me reconnaître. Il découvre qu’il y a des effets indésirables importants aux implants Essure et que leur composition est au nickel. Nous n’en n’avions pas connaissance. La liste des effets indésirables est longue, différente selon les patientes et déclare entre autre des migraines et des douleurs neuropathiques.

 

J’ai donc rencontré mon gynécologue en janvier dernier n’ayant toujours pas d’étiologie à mes problèmes de santé, où je lui ai posé la question y-a-t-il un rapport entre les implants Essure et ma santé ? À savoir qu’en mai 2016, j’ai été opérée d’un fibrome utérin. Sa réponse : il est impossible que vous soyez allergique, vous l’auriez su très rapidement et le fibrome n’a aucun rapport, les migraines, les saignements hémorragiques, le ventre gonflé sont parce que vous êtes une femme proche des 40 ans !

Au vu de mon insistance, mon gynécologue m’a fait faire des tests allergiques au cobalt et au nickel par un dermatologue, qui ont été posés en mars dernier. L’examen clinique révèle une positivité à deux croix pour le cobalt et le nickel.

 

Grande découverte, je suis allergique ! Aucune information sur la composante au nickel et aucun test allergique n’a été effectué avant la pose des implants Essure.

 

À la suite de ces résultats, pour en effectuer l’ablation, il m’a fallu respecter une procédure, c'est-à-dire, consulter un gynécologue expert référencé par le Collège National des Gynécologues et Obstétriciens de France, liste créée par rapport aux cas d’effets secondaires.

J’ai donc consulté un gynécologue à 140 km de mon domicile.

 

À la suite de cette consultation, a été organisée une intervention chirurgicale, qui a eu lieu le mercredi 10 mai 2017 en indication : ablation de dipositif Essure par salpingectomie bilatérale sous cœlioscopie + hystéroscopie.

À J8 de la date d’intervention, j’ai fait un choc septique et j’ai mis plus de 3 semaines à m’en remettre…

 

Quelques jours après l’ablation des Essure, je détecte des signes positifs. Je ressens une disparition rapide des différents symptômes en parallèle au sevrage de mon traitement.

Je n’ose pas y croire, disparition complète de toute la symptomatologie : je n’ai plus la tête dans un étau, ni de douleurs neuropathiques dans ma jambe, ni d’essoufflement, le ventre dégonfle, les règles sont normales… j’ai tellement peur que tout revienne que j’en parle du bout des lèvres !

 

À ce jour, je n’ai plus de traitement neuroleptique depuis fin juin et anti migraineux depuis fin juillet. Il n’existe plus de symptômes. Mon corps s’est réveillé. C’est une renaissance !

Une anecdote qui m’a touchée, j’ai fait du vélo avec ma fille tout une après-midi et elle m’a dit : « c’était trop génial de faire du vélo avec toi Maman ! ». Effectivement c’était la première fois que nous partagions ce moment ensemble et pourtant c’est une chose simple de la vie ! Je ne vais plus au lit à 21 heures et donc je partage la soirée avec mon conjoint. Je pourrais en citer plein d’autres détails !

 

Début juillet, j’ai revu le chirurgien pour la consultation postopératoire qui a été satisfaisante.

 

Voici mon histoire, je vous remercie du temps que vous aurez accordé à sa lecture.