L'errance médicale

L'errance médicale : un phénomène massif qui touche particulièrement les femmes

L’errance médicale désigne le parcours long et éprouvant de patientes et patients qui peinent à obtenir un diagnostic clair et une prise en charge adaptée, malgré des symptômes bien réels. En France, près d’une personne sur deux déclare avoir déjà vécu une situation d’errance médicale, avec une surreprésentation des femmes.

Définition de l’errance médicale

L’errance médicale correspond à une période prolongée durant laquelle une personne consulte plusieurs médecins, passe des examens répétitifs, sans obtenir de diagnostic précis ni de traitement réellement efficace. Ce phénomène survient souvent lorsque les symptômes sont atypiques, complexes, mal compris ou minimisés, et qu’aucun professionnel ne parvient à coordonner le parcours de soins.

Selon des études récentes, près de la moitié des français·es déclarent avoir déjà connu une phase d’errance médicale, marquée par l’angoisse, la frustration et un sentiment d’abandon. Les femmes y sont particulièrement exposées : elles sont plus nombreuses que les hommes à rapporter ce type d’expérience, tout comme les personnes vivant dans les fameux « déserts médicaux » (le plus souvent les zones rurales), où l’accès aux soins est encore plus difficile.

Errance médicale et santé des femmes : un angle mort du système de soins

Le cas des femmes illustre de manière flagrante les dérives de l’errance médicale. De nombreuses pathologies féminines, comme l’endométriose, les troubles hormonaux ou certaines douleurs chroniques, restent longtemps non diagnostiquées ou banalisées. Pour l’endométriose, le délai moyen de diagnostic est encore estimé entre 6 et 12 ans, avec des années de souffrances ignorées ou attribuées à un « stress » ou à une « faible tolérance à la douleur »…

Quand le dispositif Essure® plonge les femmes dans l’errance médicale

Pour ce qui concerne Essure®, l’obtention d’un diagnostic est encore plus flou : les symptômes divers étant souvent hors de la sphère gynécologique et sans lien apparent, l’intoxication aux métaux lourds ne faisant pas partie des idées premières, l’inflammation ou les allergies ne sont pas toujours testées...

Des milliers de femmes porteuses ou explantées de ce dispositif de contraception définitive décrivent des années d’errance médicale : douleurs diffuses, fatigue extrême, troubles articulaires, neurologiques ou gynécologiques, trop souvent minimisés ou attribués au stress, à l’âge ou à la ménopause. Lesquels symptômes conduisent les patientes de généraliste en neurologue, psychiatre, rhumatologue, ORL, gastroentérologue, interniste, kinésithérapeutes, etc.

Faute d’information complète des soignants sur les risques de cette contraception tubaire (insérée dans les trompes de Fallope), beaucoup enchaînent consultations, examens et diagnostics contradictoires avant qu’un lien ne soit enfin fait avec l’implant, parfois au moment de l’explantation.

Cette errance s’enracine dans un mode structurel en santé : pendant des décennies, la recherche médicale s’est construite principalement à partir du corps masculin. Les femmes ont longtemps été sous-représentées voire exclues dans les essais cliniques, ce qui a retardé la connaissance des spécificités féminines en matière de symptômes, de réponses aux traitements et d’effets secondaires.

Cela se traduit par des diagnostics plus tardifs, des traitements inadaptés et un risque accru de complications, d’invalidité, voire de mortalité pour les femmes.

Constat : un impact lourd sur la vie des patientes

L’errance médicale ne se limite pas à un retard de diagnostic : elle a un profond impact sur la santé physique, psychologique, sociale et économique des personnes concernées.

Sur le plan physique, une absence de prise en charge adaptée laisse évoluer des maladies qui deviennent plus difficiles à traiter, plus douloureuses ou plus invalidantes avec le temps.

Sur le plan psychologique, l’errance entraîne un sentiment d’incompréhension, de culpabilité et de perte de confiance dans le système de soins. Beaucoup de patientes se sentent renvoyées à une supposée fragilité émotionnelle quand elles expriment leur douleur, ce qui est particulièrement vrai pour les femmes dont les symptômes sont souvent attribués à l’anxiété ou à la dépression (fatigue chronique, notamment).

Les conséquences sociales et économiques sont également majeures : arrêts de travail répétés, perte d’emploi, précarisation et dépenses de santé importantes pour multiplier consultations et examens. Épuisées, certaines se tournent vers des médecines alternatives, non par conviction au départ, mais par manque de réponses dans le parcours conventionnel.

Exemples concrets : endométriose et maladies rares

Deux terrains illustrent particulièrement l’errance médicale : les maladies rares et les pathologies gynécologiques comme l’endométriose. Les maladies rares concernent plus de 3 millions de personnes en France, avec plus de 7 000 pathologies recensées, souvent sans traitement curatif et avec des diagnostics posés après des années de recherches. Là encore, les patientes multiplient les consultations avant que la bonne hypothèse ne soit enfin envisagée.

Pour l’endométriose, la banalisation de la douleur menstruelle, les tabous autour des règles et le manque de formation des professionnels expliquent en partie le retard diagnostique, estimé à environ sept ans en moyenne. Nous avons à peu près toutes entendu que « les règles, ça fait mal », normalisant nos douleurs parfois intenses voire insupportables, disqualifiant notre difficulté, et retardant une exploration pourtant nécessaire.

Résultats et enjeux de santé publique

L’ampleur de l’errance médicale en fait un véritable enjeu de santé publique. Près d’un Français sur deux concerné, des délais de plusieurs mois, voire années, pour obtenir un diagnostic, et des conséquences lourdes sur la qualité de vie : le phénomène dépasse largement les cas individuels. Il pèse aussi sur le système de santé, en multipliant les consultations, les examens inutiles et les hospitalisations évitables.

Du côté des femmes, ces retards de diagnostic se traduisent par une aggravation des inégalités de genre en santé : plus de douleurs, plus de séquelles, plus de risques, alors même qu’elles consultent en moyenne davantage que les hommes. La non-reconnaissance des spécificités féminines dans la recherche, l’enseignement et la pratique clinique alimente un cercle vicieux d’invisibilisation et d’errance.

Pistes de solutions pour réduire l’errance médicale, notamment chez les femmes

Mieux former les professionnels de santé au genre et à l’écoute
La première clé consiste à intégrer réellement la dimension de genre dans la formation initiale et continue des médecins, sages-femmes, infirmier·es et autres soignants. Il s’agit de reconnaître que les symptômes, l’expression de la douleur et les réponses aux traitements peuvent différer selon le sexe, et que ces différences doivent guider le diagnostic et la prise en charge, en particulier en ce qui concerne la contraception.

Le développement d’une culture de l’écoute active et de la prise en compte du vécu des patientes est tout aussi essentiel. Valider la parole des femmes, plutôt que la minimiser ou la psychologiser systématiquement, permet de repérer plus tôt les pathologies et de limiter les années d’errance.
Structurer des parcours de soins dédiés
La mise en place de filières spécialisées et de centres de référence est une réponse concrète à l’errance médicale. C’est la logique de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, qui vise à faciliter le parcours de soins des patientes, réduire les délais de diagnostic et supprimer l’errance autant que possible.

Des parcours coordonnés, comme ceux proposés pour certaines pathologies féminines dans de grands centres hospitaliers, permettent un diagnostic plus rapide, un accompagnement pluridisciplinaire et un accès aux techniques adaptées (prise en charge de la douleur, chirurgie, soutien psychologique, etc.).
Améliorer l’accès aux spécialistes et aux territoires sous-dotés
L’errance médicale est aggravée par les difficultés d’accès aux spécialistes et les délais de rendez-vous pouvant dépasser six mois, y compris pour des situations ressenties comme urgentes par les patients. Pour y répondre, plusieurs leviers sont identifiés : incitations à l’installation dans les déserts médicaux, meilleure répartition de l’offre de soins et renforcement des consultations avancées en territoire rural.

Le développement de la télémédecine et des avis spécialisés à distance peut également réduire certains délais, à condition de rester centré sur la qualité de la relation soignant-patiente.
Soutenir la recherche et les données sexuées
Pour sortir durablement de l’errance médicale des femmes, il est indispensable de renforcer la recherche spécifiquement centrée sur la santé féminine, de la biologie au vécu social. Cela implique d’inclure davantage de femmes dans les essais cliniques, d’analyser systématiquement les résultats en fonction du sexe et de documenter les différences de symptômes, de diagnostics et de traitements.

La production de données spécifiques permettrait d’identifier les zones d’ombre, de corriger les biais et d’élaborer des recommandations cliniques réellement adaptées aux réalités des patientes. À terme, cette évolution contribuerait à réduire les retards de diagnostic et les erreurs de prise en charge qui alimentent l’errance médicale.
Informer et outiller les patientes elles-mêmes
Enfin, la lutte contre l’errance passe aussi par l’information et l’autonomisation des patientes. Des associations de patientes, comme R.E.S.I.S.T., jouent un rôle clé pour diffuser de l’information fiable, orienter vers les bons interlocuteurs et soutenir les femmes dans leurs démarches. Lorsque les patientes connaissent leurs droits, les symptômes qui doivent alerter et les structures de référence, elles sont mieux armées pour sortir de l’errance.

Les outils numériques (plateformes de second avis, communautés de patients, ressources éducatives) peuvent aussi aider à raccourcir les parcours en permettant d’accéder plus rapidement à un avis spécialisé et à de l’information de qualité. Utilisés de manière responsable, ces outils complètent, sans les remplacer, la relation avec les soignants.

L’association R.E.S.I.S.T. recense des milliers de victimes et accompagne les femmes dans ce parcours : information, entraide, orientation vers des professionnels formés et soutien dans les démarches médicales et juridiques.

Sources

https://www.quechoisir.org/action-ufc-que-choisir-scandale-sanitaire-les-femmes-laissees-pour-compte-par-la-medecine-n149628/

https://educationsante.be/sexisme-en-sante-briser-le-statu-quo/

https://www.caducee.net/actualite-medicale/16539/un-francais-sur-deux-concerne-par-l-errance-medicale-quelles-solutions.html

https://fondationrechercheaphp.fr/sante-des-femmes-un-enjeu-de-sante-publique-majeur/

https://lejournal.cnrs.fr/articles/sante-des-femmes-le-grand-oubli

https://www.sciencesetavenir.fr/sante/errance-medicale-de-longues-annees-pour-poser-un-diagnostic_182910

https://www.senat.fr/questions/base/2022/qSEQ220902849.html

https://www.senat.fr/questions/base/2020/qSEQ201118918.html

https://www.senat.fr/questions/base/2017/qSEQ170700539.html