Plus de 8 ans avec Essure…
Après 3 enfants (mon petit dernier avait moins d’1an) et l’expulsion d’un stérilet alors que je ne supportais pas la pilule, et ayant des règles hémorragiques, ma gynécologue m’a envoyée voir un chirurgien afin de procéder à une ligature des trompes en même temps qu’une opération de l’utérus en raison de polypes. C’était en janvier 2009. Il m’a alors été proposé de mettre en place des implants ESSURE qui m’ont été présentés comme une méthode miraculeuse permettant de ligaturer les trompes sans chirurgie lourde puisque par les voies naturelles. La méthode classique n’a jamais été évoquée. Aucune information ne m’a été donnée sur d’éventuels effets secondaires indésirables et sur le fait qu’aucun retour en arrière n’était possible et comme j’étais décidée à ne plus avoir d’enfants (j’avais 38 ans et 3 enfants), l’opération a eu lieu le 19 mars 2009.
Je me rappelle avoir eu ensuite des règles de plus en plus hémorragiques avec des caillots de sang énormes et une fatigue perpétuelle, un sentiment d’angoisse permanent et des douleurs à l’estomac (côté gauche) ce qui m’a conduite à consulter en 2010. J’ai alors été traitée avec des anxiolytiques pendant 1 mois. Puis j’ai de nouveau été opérée en 2011 pour des polypes à l’utérus. Quant à la fatigue, lors de la pose, mon fils avait 1 an et ne dormait pas bien. J’ai alors pensé qu’elle venait du manque de sommeil. Mais elle a perduré, pourtant lui dort très bien depuis, devenant plus forte d’année en année et pourtant, rien ne l’expliquait, si ce n’est mes douleurs qui m’empêchaient de dormir la nuit. Même après 3 semaines de vacances à ne rien faire, je restais épuisée… Cela m’a conduite dans un premier temps à abandonner mon métier, botaniste, qui nécessitait de marcher des journées entières. En 2010, je n’en étais déjà plus capable alors que je faisais cela depuis des années et que c’était ma passion… J’ai dû embaucher quelqu’un pour le faire à ma place… et je n’ai jamais pu recommencer… un pan de ma vie, ce pour quoi j’avais fait mes études, s’effondrait…
Fin 2011, j’ai fait un urticaire géant alors que je n’avais jamais été allergique à quoi que ce soit. Mon médecin m’a alors mise sous traitement d’antihistaminique, pensant que j’avais trop mangé de poisson. De ce jour là, j’ai toujours eu des démangeaisons sur l’ensemble du corps et comme j’avais vu que des antihistaminiques étaient délivrés sans ordonnance, j’ai pris pour habitude de toujours en avoir dans mon portefeuille car cela survenait n’importe où, n’importe quand sans aucune relation possible avec ce que j’avais mangé ou quoique ce soit d’autre… En 2015, je suis allée voir une dermatologue à ce sujet et elle en a conclu que je devais avoir la peau trop sèche et m’a prescrit de l’huile de lavage. J’ai suivi ses conseils mais cela ne changeait rien alors j’ai continué à prendre des antihistaminiques quand les démangeaisons, n’étaient plus supportables et cela, plusieurs fois par semaines.
J’avais également une forte douleur à l’estomac qui m’empêchait, entre autres, de dormir sur le côté gauche tellement cela me faisait mal et je digérais très mal, avec des ballonnements intenses et perpétuels. J’avais signalé à mon médecin à plusieurs reprises et dès 2010, que l’intensité de la douleur variait avec mon cycle (insupportable à la période d’ovulation, la semaine avant mes règles et pendant mes règles, autant dire 3 semaines sur 4 !). Les traitements qu’on me donnait ou que j’achetais en pharmacie me calmaient un peu mais dès leur arrêt, la douleur était de retour. En 2012, suite à une échographie, il a été décidé de me retirer la vésicule car elle contenait quelques calculs sans que toutefois les voies biliaires ne soient bouchées. J’ai donc été opérée, on m’a enlevé la vésicule...
Ma douleur n’a cependant pas disparu, ma digestion ne s’est pas améliorée, par contre, sans vésicule je suis devenue très intolérante à la codéine ce qui m’a valu une nuit aux urgences de Narbonne (suite à la prise de Pr#ntalgine donnée par le pharmacien car je souffrais aussi de lombalgie insupportable qui m’empêchait de profiter de mes vacances) puis d’une nuit à vomir, plié en 2 par terre car incapable de me lever, avec de très forte douleurs au ventre (estomac) après la prise d’un sirop pour la toux. Ce ne sont pas là des effets directs mais bien indirects….Ma médecin m’a confirmé mon intolérance à la codéine et m’a même dit qu’elle était très forte pour réagir autant à une cuillère de sirop pour la toux vu le dosage…
Dès la pose, j’ai également eu des douleurs lombaires, d’abord sournoises puis très vite devenues une brûlure permanente dans le bas du dos (j’ai une scoliose mais jamais je n’avais eu de telles douleurs). Je prenais alors régulièrement des anti-douleurs (d#liprane, adv#l… tout ce qui se vend en pharmacie sans ordonnance). Comme je travaille assise face à un ordinateur, je pensais que cela venait de là (n’entend-on pas régulièrement que le mal de dos est la maladie du siècle ?). Mais en 2015, cela est devenu insoutenable, je n’étais plus bien ni assise, ni couchée, ni debout. Je souffrais le martyr… J’en ai alors vraiment parlé à mon médecin à qui je disais souvent que j’étais fatiguée, que j’avais mal au dos, mais sans avoir vraiment consulté pour cela car je ne suis pas du genre à aller consulter tous les jours et à m’écouter. C’était souvent au détour d’une visite médicale pour mes enfants et comme je travaille à mon compte et beaucoup assise, je suppose qu’elle pensait que cela venait de là, d’autant qu’elle ne savait pas que j’avais ces implants puisque je suis allée chez ce médecin après la pose, et que lui avais seulement dit que j’avais eu une « ligature des trompes »… après une radio du rachis lombaire, il a été décidé que je fasse des séances de Kiné. Ce que j’ai fait pendant des mois (30 séances)… Sans aucun changement au niveau de cette brûlure, ma kiné ne comprenant pas pourquoi rien ne me soulageait (massages, exercices, …)… Désespérée, j’ai alors continué à prendre des anti-douleurs…. Et à ne pas dormir tellement j’avais mal la nuit.
Fin 2016, épuisée, à bout de force suite à une période de travail intense, je suis retournée voir mon médecin qui a diagnostiqué un burn-out et m’as mis de nouveau sous anxiolytiques.
Avec le sentiment de n’être plus que l’ombre de moi-même, je passais mon temps à dire à mon mari « il y a quelque chose qui ne va pas dans mon corps », « je ne vais pas bien », « j’ai l’impression de m’éteindre à petit feu », « pourquoi on me dit toujours que je n’ai rien » ???Chaque journée était devenue une épreuve, je ne marchais plus un quart d’heure d’heure sans plus pouvoir mettre un pied devant l’autre car vidée d’énergie.
La dernière fois que je suis allée faire des courses, j’ai dû appeler mon mari pour qu’il me tienne éveillée afin de ne pas tomber (je m’accrochais à sa voix pour me concentrer), à chaque déplacement professionnel impliquant de prendre la route, je demandais à mon mari ou une de mes salariées de m’accompagner, prétextant que cela serait mieux qu’on soit 2, mais au fond de moi, en sachant que je n’étais tout juste plus capable de conduire seule sans me concentrer sur la voix de quelqu’un pour rester éveillée… Combien de fois ai-je eu peur de me tuer et tuer mes enfants sur la route. J’avais juste l’impression de conduire en « mode automatique »…
Depuis la pose des Essures, j’ai aussi toujours eu une libido retombée à zero pointé et des douleurs pelviennes et encore plus lors des rapports. Au début, cela restait supportable mais au fil du temps, les douleurs se sont accentuées et les dernières années, je finissais en pleurs à chaque rapport et je souffrais pendant des jours et des jours après.
J’en ai parlé à ma gynécologue ainsi que de ma fatigue et des douleurs variant au fil des cycles menstruels. Sans me faire aucune analyse, elle a jugé que c’était la pré-ménopause et pour mes douleurs, m’a dit en rigolant « vous avez l’utérus rétroversé : vous devez déguster ! ». Après avoir payé, j’ai éclaté en sanglot devant tant de mépris de la douleur, de MA douleur et de mon mal-être. J’ai pris quelques mois le traitement qu’elle m’a donné. Si les premiers mois, j’ai voulu croire à une légère amélioration, je me suis très vite rendue compte que cela ne changeait finalement rien… Je ne sais pas si je suis pré-ménopausée ou pas, mais ce que je sais, c’est que mes douleurs et ma fatigue ne venaient pas de ça.
Mais ma vie de couple, elle, en pâtissait sérieusement car comment faire l’amour avec celui que vous aimez quand vous n’en avez pas envie et que vous savez que vous allez souffrir de tout votre être pendant des jours après. Alors pendant des années, je me suis forcée, oui forcée pour ne pas perdre celui que j’aime quand je sentais qu’il n’en pouvait plus, espaçant de plus en plus ces moments d’intimité jusqu’à ce qu’ils deviennent exceptionnellement rares. Pendant des années, je me suis torturée l’esprit en me demandant pourquoi je n’étais pas normale et que je n’en avais pas envie alors que j’aime mon mari de tout mon cœur et mon être… Pendant des années, j’ai entendu qu’il fallait que je fasse des efforts…. Et intérieurement, j’hurlais ma détresse. Je ne demandais que ça, moi, une vie normale. Je ne le pouvais pas, tout simplement…. J’avais trop mal, et tout juste plus la force….
Les mois, les années ont donc passé dans la souffrance, la fatigue perpétuelle, le moral au plus bas et de plus en plus bas chaque jour qui passait…. Je n’avais plus goût à rien, plus envie de rien…
Le seul endroit où finalement je me sentais encore quelqu’un de bien, c’était le travail car quand je me concentrais sur mes dossiers (ou tentais de me concentrer car même cela à la fin devenait impossible), j’oubliais un peu mon mal être et mes douleurs.
J’ai fini, je l’avoue par avoir des idées noires. Je voulais juste que tout s’arrête, ne plus souffrir… mais j’ai un mari, des enfants et une famille qui m’aiment et je ne pouvais pas faire ça. Je ne suis pas du genre à me plaindre, je n’ai jamais arrêté de travailler (je me suis même noyée dans le travail pour oublier…).
J’avais aussi constamment des vertiges, je me sentais en perpétuel état d'ébriété, la tête comme dans un étau qui serre chaque jour plus fort, le cerveau toujours dans la brume.
Je perdais la mémoire, les mots ne venaient plus, même les plus banals, j’oubliais tout, et j’avais de plus en plus de mal à suivre une conversation. Cela devenait très problématique dans ma vie de tous les jours mais aussi dans mon travail car étant chef d’entreprise, je dois superviser l’ensemble des dossiers et je trouvais cela de plus en plus insurmontable. Assurer des réunions était devenus pour moi un calvaire.
Je ressentais aussi des douleurs articulaires de plus en plus fréquentes (l’ensemble de mes articulations craquaient) et j’avais mal dans l’ensemble de mon corps. Il y a des jours où je ne crois pas qu’1 cm² de mon corps ne m’ait pas fait mal. J’avais comme une inflammation généralisée, alors, je prenais des anti-douleurs, qui petit à petit, agissaient de moins en moins…
Puis un jour, le 9 décembre 2016, j’ai entendu un reportage sur les Essure, les effets indésirables que d’autres femmes ont ressenti et là, tout s’est éclairé « c’était ça». J’avais enfin compris alors que jamais, en 8 ans, je n’avais fait le lien. Merci infiniment à Marielle Klein sans qui je serais toujours dans l’incompréhension totale. Mais en décembre, j’étais en « burn out » alors je n’ai pas réagi... Ce n’est qu’en février 2017 qu’enfin, j’ai cherché, que j’ai trouvé l’association RESIST, que j’y ai adhéré et découvert avec stupéfaction que je n’étais pas seule mais que nous étions des centaines, des milliers à ressentir ces douleurs, cette fatigue… Les témoignages de toutes ces femmes qui sont devenues des Sisters et pour certaines des amies, étaient identiques au mien, nous utilisions toutes les mêmes mots pour qualifier nos maux et notamment cette notion de chape de plomb qui nous étreignait toutes…
Quand j’ai reçu la liste des effets secondaires attribués à Essure, j’ai alors découvert que d’autres symptômes pouvaient aussi venir de là. Je portais depuis 1996 des lentilles de contact. Après les Essure, j’ai commencé à ne plus supporter les lentilles classiques et dû prendre des lentilles contenant des nouveaux matériaux veillant à l'hydratation des yeux car les miens étaient devenus trop secs, puis je ne les ai plus supportées du tout. Je suis revenue aux lunettes mais les derniers mois, ma vue a considérablement changé et je ne les supporte plus non plus. Mais je dois attendre car des anesthésies générales peuvent encore la modifier et je n’ai plus d’argent à dépenser pour rien, ces implants m’ayant coûté des fortunes en médicaments, médecines parallèles (que n’ai-je pas essayé pour tenter d’aller mieux ????). Alors, j’attends
Je suis donc retournée voir mon médecin qui m’a écoutée et a admis que pour savoir si cela venait des Essure, le seul moyen était de les enlever. J’ai eu la chance de trouver rapidement un chirurgien qui a accepté de procéder à l’intervention notamment après qu’il ait déclenché en direct la douleur en m’auscultant (j’ai hurlé !). Une hystérectomie totale conservatrice et une salpingectomie ont donc été réalisées le 20 mars. Mon chirurgien m’a alors assuré que tout avait été enlevé en bloc, que les Essures étaient intacts à l’intérieur des trompes comme je le lui avais demandé et suite à ce qu’il m’ait dit de lui-même lors de notre première entrevue « c’est une opération délicate et il ne faut surtout pas casser et tirer les implants ».
Ce que je peux dire aujourd’hui pour témoigner c’est que je me suis endormie ce 20 mars percluse de douleurs et écrasée de fatigue, je me suis réveillée sans. Mes dernières paroles en salle d’opération, alors que j’étais en pleurs, ont été « je vous en supplie, ne les cassez pas ».
Pendant plus d’un mois, ma convalescence s’est déroulée à merveille, ma fatigue écrasante a disparu, mes douleurs à l’estomac, ma brûlure intense en bas du dos, qui ne me quittaient plus depuis des années ont disparu et c’était juste miraculeux. J’avais juste l’impression de revivre enfin, de me retrouver. Il me restait bien un point que je ressentais à gauche (ventre et dos) mais je pensais que c’était la cicatrisation…
Je n’ai plus eu non plus de démangeaison pendant 1 mois, puis quelques unes revenues au bout de 5 semaines, plus de vertige non plus, j’ai retrouvé mon énergie, je redormais mieux et je n’avais plus aucune idée noire. En procédant au retrait des Essure on m’avait tout juste rendu « ma vie ». Dommage que pour ça, il ait fallu que je doive me faire opérer et qu’on m’enlève en bloc l’utérus, le col de l’utérus et les trompes…
Et pourtant, au fond de moi, je n’arrivais pas à être totalement sereine. J’ai donc demandé à ma généraliste le 24 avril, une ordonnance pour faire une radio ASP car je ressentais intérieurement que pour pouvoir définitivement tourner la page de ce cauchemar, j’avais besoin de voir qu’il ne restait rien. Elle ne voulait pas au début, prétextant que le chirurgien avait bien écrit qu’il ne restait rien… mais face à ma détresse et mon traumatisme, elle a accepté.
Rendez-vous pris pour le 27 avril…
J’ai eu ma visite post-opératoire le 25 avril et tout était parfait, cicatrisation totale. Je lui ai raconté mon bonheur au chirurgien en le remerciant chaleureusement. Je ne lui ai bien évidemment pas parlé de la radio pour ne pas le vexer. Il doute encore des effets des Essure mais m’a dit qu’il me croyait « parce que j’avais l’air d’avoir la tête sur les épaules ».
Le soir même, j’ai repris ma vie intime avec mon mari et redécouvert que je le désirais de nouveau et que les sensations étaient revenues. J’ai alors éclaté en sanglot, face à la découverte que je n’étais pas folle, mais que c’était bien ces implants qui nous avaient privés de notre bonheur ces 8 dernières années… Ces sanglots je les ai eus pendant plus d’1 mois à chaque fois, et je commence seulement à ne plus pleurer…
Le 27, je suis donc allée passée cette radio, seule. J’étais sereine et pourtant angoissée. Difficile à expliquer. Quand la radiologue m’a demandé de venir dans son bureau, j’ai alors compris… et me suis effondrée. Il m’en restait un fragment de 9 mm. « C’est quoi 9 mm me répondrez-vous ? et moi je vous répondrais « la suite de mon cauchemar », 9mm, 4 cm pour moi, c’était idem. Je ne voulais plus aucune trace de ces saletés, il m’en restait….
Après avoir pleuré à chaudes larmes dans le labo, je suis rentrée, seule… J’avais appelé mon mari puis une amie rencontrée via RESIST. J’avais juste besoin d’être comprise et je la remercie chaudement de m’avoir écoutée… J’ai pleuré tout l’après-midi, j’ai essayé désespérément de joindre mon médecin, absent, puis en fin d’après-midi, j’ai envoyé un long message de désespoir au chirurgien. Je voulais juste savoir pourquoi ??? Sans colère, sans haine, juste Pourquoi ? J’ai hurlé de rage toute la nuit… Le cycle des nuits blanches était relancé…
Il m’a gentiment rappelé le lendemain matin, ayant compris mon désespoir et donné rendez-vous le 15 mai pour envisager la suite. Mon combat n’était donc pas terminé…
Alors que j’étais redevenue moi-même avant cette annonce, mes angoisses m’ont de nouveau assaillie. Ce point gauche que je sentais et croyais être la cicatrisation, j’étais certaine que c’était lui : ce fragment, que je sentais… Ces démangeaisons moins intenses qui sont revenues avant même que je sache, c’était encore lui…. Et en sachant qu’il en restait, mon cerveau s’est reconnecté à la douleur… Je n’avais plus mal comme avant certes, mais je ressentais « le fantôme de mes douleurs »… et surtout, surtout, mon cerveau tournait en boucle car je ne comprenais pas ce qui avait pu arriver, je me demandais en permanence où il est ce morceau, si ma descente aux enfers allait recommencer…
Alors, j’ai repris mon bâton de pélerin et j’ai voulu avancer car ce fragment, à la radio, on ne pouvait que me dire qu’il était là, mais où ??? je suis retournée voir mon médecin qui a alors été « désolée » de constater que même si le chirurgien avait écrit que tout avait été enlevé, et bien ce n’était pas vrai… je pense qu’il en était certainement convaincu mais le fait est… elle m’a alors prescrit une échographie que j’ai faite 2 jours plus tard…
Mais l’écho, ce n’était pas assez précis alors, le lendemain, je suis partie passer un scanner et enfin, il a été localisé : entre mon ovaire et mon artère ! J’ai envoyé tout cela à mon chirurgien pensant que cela nous ferait avancer…
Quelques jours avant le 15 mai, il m’a envoyé un message le soir me disant « il faut savoir que ce fragment peut se déplacer s’il est libre »… c’était bien ce que je craignais…
Je l’ai donc vu le 15 mai et je me suis prouvée ce jour-là que j’étais de nouveau capable de conduire 2 heures aller, 2 heures retour, sans avoir besoin de quelqu’un pour me seconder (c’était déjà une nouvelle victoire).
Mais j’étais très angoissée, qu’allait-il m’annoncer ???… Et bien que ce morceau métallique (la partie distale de l’implant) pouvait en effet se balader dans mon corps car on ne pouvait être sûrs qu’il se soit accroché à quelque chose… Il m’a demandé si j’étais sure que je voulais qu’il aille le chercher…Quelle question !!!! Cela me paraissait évident, et je le lui ai dit, en parlant de mon traumatisme, ce à quoi il m’a répondu « j’avais cru comprendre, je ne le discute même pas »….
Je devais donc être réopérée le 31 mai, sous cœlioscopie, après être de nouveau passée au scanner juste avant l’intervention pour le localiser, ce satané fragment. Mais il ne me l’a pas assuré à 100%, estimant qu’il y avait 20% de risque qu’il ne le trouve pas me disant « je ne vais quand même pas vous découper en morceau pour le trouver… ». C’est honnête de sa part mais finalement, j’aurais ce coup-ci préféré ne pas savoir, car les 15 jours suivants n’ont été que lutte contre moi-même pour ne pas couler de nouveau. Non pas de douleur ce coup-ci, car la douleur était gérable à côté de ce que j’ai traversé et le sentir me rassurait presque (car si je le sentais, c’est qu’il était toujours au même endroit !) mais de douleur psychologique car je ne pouvais même pas imaginer, moi qui ai une trouille bleue des opérations (et j’en suis à la 5ème depuis la pose de ces implants !) me réveiller et que l’on m’annonce que ce n’était pas fini, qu’il en restait encore….
Le 31 mai, me voilà donc repartie à la clinique à 2 heures de chez moi. A 13 h, je passais ce scanner qui le localisait précisément, puis à 14h30 on est venu me chercher. C’était l’heure… j’ai attendu longtemps dans le couloir devant le bloc et le chirurgien est venu me voir et m’a rassurée car il savait précisément où se trouvait mon fragment. Il m’a dit que cela devrait bien se passer… Je suis donc rentrée au bloc, on m’a endormie alors que j’étais encore en pleurs… Puis je me suis réveillée en salle de réveil avec une envie de vomir comme jamais… Je demandais à chacun s’il l’avait trouvé… Et on me répondait systématiquement « le chirurgien va venir vous voir ». Une angoisse terrible m’étreignait de nouveau malgré les anesthésiants… A 19 heures, on m’a enfin fait remonter dans ma chambre où mon mari et ma grande fille m’attendaient…
Puis le chirurgien est arrivé et nous a dit « je ne l’ai pas trouvé…, par contre je vous ai enlevé l’ovaire gauche car il présentait un foyer d’endométriose et j’ai trouvé un bout de plastique qui ressemble au guide de pose des essures ! ». Mon monde s’est effondré, je me suis effondrée… non seulement j’avais toujours ce fragment, mais en plus je découvrais avec stupéfaction qu’avec l’implant, le chirurgien qui me les a posés m’a fait cadeau de l’emballage avec !!!!! Le chirurgien avait l’air sincèrement désolé et désemparé et m’a raconté tout le mal qu’il s’était donné pour me sortir de là… mais je n’entendais plus rien… sauf que le lendemain, il me faisait repasser une radio ASP pour comprendre où il avait pu partir…
J’ai presque viré mon mari et ma fille. Je voulais juste être seule. Je ne pouvais plus parler, je voulais juste souffrir seule,… je ne peux même pas raconter la nuit que j’ai passée…
Le lendemain, on est venu me chercher à midi. J’ai passé cette radio mais sans rien en espérer, je ne voulais juste plus être déçue. Et Miracle, il avait disparu !!!!! je ne peux même pas raconter les émotions qui m’ont traversé la tête. Je n’y croyais pas, c’était si merveilleux, trop merveilleux pour être vrai. Mais c’est vrai !!!! mon calvaire est fini !!!!
En 24 h, je crois pouvoir dire que j’ai ressenti et vécu toutes les émotions possibles, du plus affreux au plus gai…
J’en ressors plus forte moralement mais très éprouvée à la fois physiquement et psychologiquement et je ressens aujourd’hui le besoin de me faire suivre pour évacuer le traumatisme. On n’a pas le droit de faire vivre cet enfer à quelqu’un, on n’a pas le droit de laisser un emballage dans le ventre que quelqu’un, on n’a pas le droit de ne pas écouter les souffrances d’un patient !!!!
Car ce que je sais aujourd’hui, c’est que ces implants m’ont volé plus de 8 ans de ma vie, que si je n’avais pas eu autant d’amour autour de moi, j’aurai pu commettre l’irréparable et que je souhaite alerter tout le monde, pour que plus aucune femme ne se fasse avoir, comme je l’ai été, comme nous avons été des milliers à l’avoir été.
Il y a d’autres méthodes pour se faire ligaturer les trompes, ce n’est pas une intervention vitale, alors par mon témoignage et ceux des autres femmes, trop nombreuses, qui sont dans mon cas, je souhaite une prise de conscience réelle du danger qu’ils génèrent.
Vous les femmes, si on vous les propose, refusez !!! Appliquez vous-même le principe de précaution car les accepter, c’est jouer à la roulette russe et si vous avez la mauvaise balle, c’est la descente aux enfers assurée.